«Он мой сын и он уникален». Рассказываем историю Савелия Двойникова

Девятилетний Савелий Двойников радостно улыбается и тянется к большой коробке с синим кинетическим песком. Мальчик обожает игры, которые развивают мелкую моторику. В свои годы Сава не говорит, но легко может объяснить, что ему нужно: покажет рукой, звуками даст понять, в каком он настроении. У Савелия выраженная задержка психоречевого развития на органическом фоне.

Кареглазый Савелий – единственный ребёнок в семье. Его мама Кира Гончарук называет сына баловень: уж очень все любят этого добродушного парня.

- У нас были тяжёлые роды, после которых три дня Сава находился на грани между жизнью и смертью. Мы не знали, выкарабкается ли наш малыш. Медсёстры говорили: молись. А я всё думала: как же я без него буду? Мы решили покрестить ребёнка, моя мама сходила к батюшке, договорились. Крестили ребёнка прямо в реанимации Нарьян-Марского роддома. Наша медсестра потом брала пелёночки, носила их освящать в церковь, а потом укрывала ими Саву. На десятые сутки мне разрешили взять ребёнка на руки, я поняла: всё будет хорошо. Всего мы пробыли в реанимации 15 суток, - вспоминает Кира.

Первое время Савелий рос обычным ребёнком. Вовремя сел, пошёл, сказал первые слова: мама и папа. Мальчика отдали в детский сад, тогда семья жила в Индиге.

- В два с половиной года сын заболел. Неделю у нас держалась температура под сорок, но нас не могли отправить санрейсом в Нарьян-Мар. Когда мы всё же оказались в больнице, врач сказал, что ещё немного и мы бы потеряли ребёнка. После этой болезни у нас пошёл регресс: Савелий перестал говорить, стал гиперактивным. Воспитатели в детском саду стали от него отказываться, в Индиге нет специалистов для таких детей. Нам посоветовали переехать в столицу округа, - рассказывает мама Савелия.

Оставив дом в родном посёлке, семья перебралась в Нарьян-Мар.

- Я помню, как мы переехали и впервые поехали с сыном на автобусе. Он бегал по салону, кричал, ему всё было интересно. Ребёнок ехал на таком транспорте первый раз! Сейчас мы спокойно переносим дорогу, но тогда ему Нарьян-Мар показался мегаполисом после Индиги, - улыбается женщина.

В городе пришлось начать всё с нуля, родных здесь не было, предстояло найти работу и вновь устроить малыша в детский сад.

- Воспитатели с Савой не справлялись. Мы стали ходить в сад только на несколько часов, а когда дети ложились спать, я забирала сына. Мне очень помогла моя мама, она приезжала из Индиги, куда бы я без неё! Самое сложное для родителей особенных детей – найти работу, не каждый работодатель возьмёт на полдня. Со временем нам продлили инвалидность до 18 лет, сейчас я не работаю и могу полностью посвятить время своему ребёнку, - говорит Кира.

Мы разговариваем в той же комнате, где занимается Савелий. За полчаса мальчик успевает встать, обойти комнату, рассмотреть полки, вскрикнуть, взять игрушку, поиграть, положить её, снять туфли, надеть их, попытаться выйти и снова вернуться к своему делу.

- Когда мы стали ходить в школу, сын стал более усидчивым. Сейчас он уже окончил второй класс. Заниматься дома он не любит, а в школе выполняет всё, что говорит учитель. Его хвалят. И я его хвалю, говорю, что горжусь им, - делится мама Савелия.

В классе Савелия трое учеников, у каждого свой наставник. В день у ребят бывает по 6-7 уроков.

- Один из уроков – адаптивная коммуникация, где дети учатся узнавать друг друга и себя по имени. Преподаватель спрашивает, кто Савелий? А Сава должен показать на себя. Учатся здороваться, жмут друг другу руки. Это нацелено и на то, чтобы особенные дети не боялись людей, в случае чего могли обратиться за помощью. Нам с этим легче, Савелий очень открытый. Каждый день у нас есть маленькие победы: научился застегивать пуговицы – пусть в девять лет, но теперь он умеет это делать сам, правильно повторил за учителем, даже назвал, где на картинке изображён квадрат, это его успехи, - объясняет Кира.

Каждое отличие сына от обычных детей мама старается принимать как изюминку. Однажды на детской площадке к ней подошёл ребёнок и спросил, почему Савелий так говорит? Кира ответила: мой сын придумал свой язык и разговаривает на нём. Мальчик был восхищён! Он сказал, что тоже придумает свой язык и убежал.

- Поначалу кажется, что все настроены против тебя. Очень многие мне говорили, что я не справлюсь с таким ребёнком, что это мой крест. Родители обычных детей смотрят чуть ли не с призрением, им кажется, что все дети должны быть такими, как их. А потом ко мне на улице подсела бабушка, которая гуляла с внучкой, и говорит: моя девочка тоже особенная, знаешь, сколько таких детей? Ни на что не обращай внимание, тебе их слова не во вред. Мне стало спокойнее, - выдыхает мама.

Савелий заканчивает игру с кинетическим песком и плотно закрывает коробку. Мама отмечает, сын очень любит порядок: на занятиях в «Особом детстве» или дома - всегда сложит вещи по местам. К новым предметам мальчик относится с недоверием: даже самая красивая машинка или мяч должны «полежать» дома, чтобы Сава присмотрелся к ним, а потом стал играть.

Не менее важен для мальчика и порядок в расписании: день семьи расписан почти поминутно.

- Савелий жаворонок, он может встать в 4-5 часов утра, перед школой. Утром мы завтракаем, собираемся, одеваемся, идём в школу, уроки, потом занятия в «Особом детстве», приезжаем домой. У каждого ребёнка должно быть и своё время, которое он может потратить так, как он хочет, но с Савой это свободное время нужно организовать: сейчас мы порисуем 10 минут, а потом ты сможешь посмотреть мультики или поиграть, затем – спать, - отмечает Кира.

Одно из любимых занятий Савелия – собирать пазлы. Отличная зрительная память помогает мальчику «сфотографировать» цветную картинку и сложить её достаточно быстро. Больше времени требуется на осознание: Савелий начинал собирать пазлы из двух элементов, затем из четырёх и так далее. Сейчас ему под силу картинки из 36 элементов.

Вопрос «Что будет дальше?» задаёт себе мама каждого особенного малыша. Кира не исключение.

- Мне говорят, что пройдёт лет десять и я сдам его в интернат, не буду справляться, но я верю, что этого не произойдёт. У меня хватит сил быть с сыном до конца и не подвести его, - говорит собеседница.

Когда терпения не хватает, женщина садится рисовать. Она уверена, творчество поглощает негативные эмоции. Сейчас Кира увлеклась шитьём, она занимается в клубе при этнокультурном центре, шьёт национальную одежду и кукол.

- Мы живём мирно, я принимаю своего ребёнка таким, какой он есть, радуюсь его успехам. Сейчас Сава стал повторять слова из некоторых детских песен, а ещё он знает слово «мамочка» и иногда его произносит. Он видит, что я таю, когда у него получается сказать, стал хитрить: говорит мамочка, когда ему что-то нужно. Ничего не могу с собой поделать и всегда умиляюсь, - смеётся Кира.

Каждый день она говорит сыну, как сильно любит его. А он по-своему отвечает.