«У нас жизнь не хуже других». Рассказываем историю Коли Хатанзейского

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мы поговорили с Оксаной и Владимиром Хатанзейскими, родителями десятилетнего Коли, мальчика с таким расстройством

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

Сегодня десятилетний Коля Хатанзейский пришёл на занятия без настроения. Он куксится: на улице такие лужи, можно замерять уровень воды резиновыми ботинками-кораблями, а его ведут учиться. Коля любит воду. Может, в своём особом мире он гроза морей или бесстрашный фридайвер? Он не расскажет. Когда мальчику исполнилось чуть больше года, врачи подтвердили опасения родителей: у ребёнка аутизм.

- Коля – наш первый ребёнок, он родился, когда нам с мужем был 21 год. Сначала мы даже не поняли, что он особенный: нам не с чем было сравнивать. Думали, вот как тяжело с детьми. А оказалось, что это у нас сложности. Предпосылки, конечно, были: тяжёлые роды, органическое поражение головного мозга, Коля родился слабым, но потом выкарабкался. До года развивался как обычный ребёнок, говорил некоторые слова, возможно, просто повторял их, не понимая. Потом перестал говорить, появились навязчивые движения. Он мог часами сидеть и разглядывать свои пальчики, сидел в уголочке долго, боялся звуков и света. Мы забили тревогу, - вспоминает мама Коли Оксана Хатанзейская.

Аутизм – расстройство психического и психологического развития. Заболевание может проявляться по-разному, но основные признаки – проблемы в общении и постоянный повтор одних и тех же действий. Причины аутизма до конца не выявлены. Заболевание неизлечимо.

- Коля не понимает, когда к нему обращаются. Он всё слышит, у него нет проблем со слухом, но речь для него звучит как шум, не переходит в информацию. Он адаптировался к коротким командам: Коля, пойдём спать, Коля, идём кушать, но надо, чтобы слова в предложении были строго в одном порядке. Коля не может выстроить логическую цепочку, ему не объяснить как обычному ребёнку: надо хорошо учиться, чтобы стать успешным; это нельзя делать, потому что… К нему нужен особый подход, - объясняет Оксана, - чем чаще повторяешь, тем лучше он запоминает.

Особый порядок

С детства Коля выкладывал любые предметы в ряд: конструктор, детали сортёров, карандаши. Первый предмет – всегда красный. Это любимый Колин цвет. Нарушать последовательность, перемещая предметы, нельзя, Коля всё вернёт на свои места.

- Коля очень внимательный, у него хорошая зрительная память. Он любит порядок в доме. До четырёх лет он все вещи в доме складывал в разные кучи, сейчас, наоборот, надо, чтобы всё было на своих местах. У Коли есть обязанность – прибирать игрушки за младшим братом, он расставляет их по-своему. Что-нибудь переложишь – он опять поставит на место. Он не выносит сильных изменений в квартире, тяжело воспринимал ремонт, долго привыкал к своей комнате. У них с братом двухъярусная кровать, он спит только там, - говорит Оксана.

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

К одежде Коля тоже привыкает. Если зимой он ходит в валенках, то весной ему сложно понять, почему он должен снимать любимую обувь и менять её на сапожки. Сейчас, когда он стал постарше, обувной вопрос постепенно решается: мама ставит перед Колей ботинки, он долго на них смотрит и потом соглашается надеть.

- Яркую одежду Коля не наденет, у него есть такие мысли, что это для девочек. Длинную футболку тоже не наденет, как платье. Он одевается, в зеркало на себя смотрит. С одеждой сейчас тоже полегче, он взрослеет. Никогда его не заставляю, не ругаю. Коля не понимает, за что его ругают, он думает, что просто так, - делится мама мальчика.

То же и с едой. Коля может месяцами есть одни и те же продукты. Оксана вспоминает, что одно время Коля ел только помидоры, затем постоянно брал в магазине кремлёвскую шейку, сейчас ест жареную картошку.

- Когда Коле исполнилось пять лет, был период, что полгода он ел только яйца. Наступила пасха, и два дня мы не могли купить яйца в городе, объездили все магазины. Два дня Коля кричал. Мы частенько идём у него на поводу, когда он выбирает вредную еду: чипсы или сладкое, но иначе не получается. Он ест только определённые продукты, которые выбрал сам. Мы ходим в магазин, он выбирает, что будет кушать, картошечку в пакет себе накладывает, - говорит Оксана.

Коля должен видеть и процесс приготовления пищи, иначе кушать не будет: подогреть суп из кастрюли второй раз не получится.

- Когда нам требовалось поставить точный диагноз, мы были в больнице Санкт-Петербурга 20 дней. Нам разрешили готовить в палате на одноконфорочной плите. Коля может 3 дня ничего не есть, терпеть, а потом начинаются истерики. Ехать куда-то – тоска, везде со своей плитой. А вот колбаску, которую он любит, он греет сам, в микроволновке. Он умеет ей пользоваться. Просто так колбаску он есть не будет, - рассказывает мама Коли.

В школе сидели за одной партой

В основном воспитанием Коли занимается папа Владимир. Он ушёл с работы, чтобы водить сына на занятия, в школу, бассейн. Сначала по уходу за ребёнком сидела мама, но потом решили, что мальчику нужно мужское воспитание.

- Папа занимается рыбалкой, у него НКО «Рыбацкая община», он учит всему этому и Колю. Коля любит лес, не убегает и не отходит от папы. Они вместе ездят на природу, на рыбалку, в поход, занимаются техникой в гараже. Коле это нравится, папа – друг. У Коли нет страха перед техникой. Когда у нас появился «Буран», он не испугался прокатиться. Летом ездят на рыбалку на лодке, - рассказывает Оксана. Сама она работает в Ненецкой окружной больнице медсестрой. Сменный график позволяет больше времени проводить с семьёй.

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

Для детей с аутизмом важен чёткий распорядок дня. Коля не знает времени, но ориентируется по своим внутренним часам: во вторник и четверг собирается в бассейн, каждое утро, кроме выходных дней (их у мальчика три – среда, суббота и воскресенье), собирается в школу. Сейчас Коля учится уже в третьем классе Ненецкой специальной коррекционной школы.

- Были каникулы, Коля понять не мог, почему не надо идти в школу, он собирался. Мы стараемся не пропускать занятия, только по болезни или когда Коля плохо себя чувствует. Мы научили его показывать, когда болит голова. Если голова болит сильно, может пойти кровь из носа, случаются истерики и крики. В такие дни мы отсиживаемся дома, ему становится легче, он идёт на уроки, - говорит Оксана.

В первый класс Коля пошёл с трудом. Сначала его хотели определить в инклюзивный класс обычной школы, родители объясняли специалистам: этот ребёнок не выдержит 20-30 человек в классе, он не научится писать и читать, ему нужна особая программа. В коррекционной школе тоже сначала пришлось непросто.

- В первом классе я просидела с Колей за одной партой с 1 сентября до Нового года. Было сложно, это был переломный момент для Коли, он возмущался, был неусидчив, мог толкнуть ребёнка и убежать, испугавшись своих действий, мешал другим детям заниматься. Как только нас перевели на индивидуальное обучение и нашли специалиста – всё нормализовалось. С учителем они быстро нашли общий язык, Коля к ней привык. Сейчас она ушла в декрет, Коля занимается с разными специалистами, и ему сложнее, - вспоминает Оксана.

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

В школе Коля учится правильно держать ручку, обводит и раскрашивает картинки, занимается с дефектологом. Специалисты стараются компенсировать отсутствие у ребёнка речи: учат его, как объясняться жестами. Помимо школы Коля ходит в бассейн, обожает плавать, совсем не боится воды, вовсю ныряет. Также семья посещает «Особое детство», сюда Коля ходит на массаж, звукотерапию, лечебную физкультуру и другие занятия.

- Мы очень обрадовались, когда в городе появилась организация «Особое детство». Нам сложно ездить в реабилитационные центры, Коля очень плохо переносит дорогу. Один полёт он ещё может вытерпеть. Однажды мы летели на море с пересадкой в Москве, Коля спокойно сидел в самолёте из Нарьян-Мара, ждал во Внуково несколько часов, но в самолёте на Анапу он кричал весь полёт, не мог понять, куда его везут. Обратную дорогу перенёс спокойно, запомнил, что два самолёта. Однажды в питерском аэропорту он убежал, мы искали его всем аэропортом. А Коля просто искал туалет, объяснить не мог, - делится мама. – К поездкам на своей машине он привык.

Тяжёлые дни бывают у всех

В семье Владимира и Оксаны Хатанзейских трое детей. Старший – Коля, пятилетняя Алина и трёхлетний Костя. Сейчас супруги ждут четвёртого малыша. В их квартире две детские, всё устроено для комфорта ребят.

- Наш Коля – любимчик, - улыбается Алина. С братом они ладят. Любят изучать на планшете карточки Домана: дикторский голос называет, что изображено на фотографии. Так Алина занимается с братом.

- Такие дети не проводят параллель: вот нарисованный щенок – это собака. Должна быть именно фотография собаки, у них другое мышление, - объясняет Оксана Хатанзейская. - Когда Алина родилась, Коля полгода ревновал, а потом свыкся. Втроём дети редко играют, у детей с аутизмом не может быть сюжетно-ролевой игры. Коля настроен на общение со сверстниками, он обращает на них внимание, может пойти за толпой ребят, если я отвлекусь на младших детей, когда мы выходим из автобуса. Он подходит, говорит им что-то по-своему, не получается у него общаться. Дети его сторонятся.

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

Особенный малыш сплотил семью. Оксана размышляет, кто-то в такой момент расходится, но они с супругом стали дружнее и ближе, стараются во всём помочь друг другу.

- Я прихожу со смены, меняю мужа, чтобы он мог заняться и своими делами. Мы не зациклились на проблеме, во многом стараемся относится к Коле как к обычному ребёнку. За эти 10 лет, как у нас появился Коля, папа получил несколько рабочих профессий – тракторист, вездеходчик, ему нужно это для его НКО. Я получаю уже третье образование, первые два – медсестра и фельдшер, сейчас учусь в СГМУ на реабилитолога-инструктора по лечебной физкультуре. Это надо для развития Коли. Мы ездим отдыхать. Со скандалами в дороге, но ездим. Как и у всех, у нас бывают тяжёлые дни, но ведь бывают и прекрасные. Мы живём своими маленькими шагами и достижениями, - улыбается Оксана.

Никогда не отчаиваться

В обществе Колю не принимают. Родители уже смирились, не вступают в споры и никому ничего не объясняют.

- Когда Коле было три года, мы пошли в обычную группу в садике. Одна из родительниц мне так и сказала: таких детей надо держать дома. Он ведёт себя по-разному, по настроению. Не может сказать, что ему что-то не нравится, начинает кричать. Мы стали ходить в сад на три часа, потом нас перевели в коррекционную группу. Там стало полегче, было меньше детей, но несколько ребят тоже были сложные. Как воспитатели со всеми справлялись? Им памятник можно поставить, - говорит Оксана.

На возмущении одной из мам непонимание не закончилось. Сложнее всего в общественном транспорте, говорит Оксана. Коля очень любит автобусы, дорога с остановками занимает больше времени, в большие окна можно рассматривать улицы, прохожих, автомобили, а после  - ещё и прогулка от остановки до школы или дома! Но на автобусе семья ездит редко.

Фото: Екатерина Эстер/nao24.ru

- У нас своя машина, но сейчас она сломана. В такси не возьмут – нас слишком много. Коля может закричать в автобусе, ему начинают делать замечания, я объясняю: ребёнок на инвалидности, он болеет, на что получаю ответ – свою машину иметь надо. А Коля ведь не понимает, ему говорят что-то люди, а он на них смотрит, улыбается, - говорит мама.

Конфликты случались и на детской площадке, семью попросили не приходить с особенным ребёнком в общий двор. На полученные летом «путинские» деньги семья закупила искусственный газон, брусья и всё необходимое - Владимир построил недалеко от дома собственную площадку.

Даже на празднике для детей Оксана однажды услышала возмущение: «Да что это такое, уберите ребёнка!».

- Коля тогда танцевал и подпевал у сцены. Потом конфликт замяли, родительнице объяснили, что так нельзя, это для особых детей праздник. Но мы на такие мероприятия и сами нечасто ходим, зачем? В любые общественные места, например, на батуты для детей, мы ходим тогда, когда меньше народу. Нам ещё и поэтому нравится ходить в «Особое детство», здесь нам ни разу ничего не сказали, - говорит Оксана.

Девиз семьи – никогда не отчаиваться. Каждый день не может быть хорошим, но есть что-то хорошее в каждом дне.

Часто людям с аутизмом не нравится, когда их трогают, но Коля любит, когда его гладят, делают массаж, обнимают. Коля любит домашнего кота, гладит его, но когда не в духе, может не пустить в свою комнату. Любит наблюдать за рыбками в аквариуме. Первое время он вытаскивал рыб и рассматривал их, держа в ладошках, но потом понял, что так делать не надо.

Мальчик любит слушать музыку, ему нравится смотреть концерты, где поют дети. Раньше он слушал музыку только в наушниках, но сейчас привык к колонке.

- Семьи с такими детьми нельзя жалеть, надо относиться с пониманием. Когда человеку говорят: как вы с таким ребёнком будете, у него нет будущего, это тяжело, человек невольно сам себя накручивает и жалеет себя. У нас жизнь не хуже других, а дети разные бывают. Да, этот ребёнок от нас никуда не уйдёт, мы не освоим программу, как все, но и не надо. Главное, чтобы у Коли было своё место, чтобы он занимался, чем ему нравится, - улыбается Оксана.

Семья мечтает о собственном доме, с большим двором и гаражом. Коля бы занимался во дворе мужскими делами с папой и стал настоящим помощником.


Следите за нашим Telegram-каналом чтобы быть в курсе последних новостей



comments powered by HyperComments