" />
Общество 21-03-2021, 19:46

«Разве такую красоту можно прятать от мира?». Рассказываем историю пятилетней Саши Чупровой

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. НАО24 рассказывает историю маленькой Саши Чупровой из Нарьян-Мара, девочки с таким синдромом, и её мамы Татьяны


Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

Маленькая Саша бежит к маме Татьяне, обнимает её и целует. Идёт на занятие по физкультуре. Девочка бежит играть с ребятами, что-то лепечет на своём детском языке. У неё светлые волосы, забранные в хвост, модное белое платьишко с воздушной розовой юбкой, овальные красные очки. Пока от сверстников её отличает немногое.

«Что делать будете?»

У пятилетней малышки синдром Дауна – хромосомная патология. У обычных людей тысячи генов собраны в 23 пары хромосом, а у Саши 21-я пара имеет 3 хромосомы – итого 47. Девочка родилась, когда Татьяне Чупровой было 22 года.

— Это наш первый с мужем ребёнок. Во время беременности все результаты УЗИ и скринингов были отличные, никаких подозрений не было. Через 5 минут после рождения Саши ко мне подошёл неонатолог и сказал, что фенотипически у ребёнка есть признаки синдрома Дауна. Саша родилась слабой, её сразу увезли в реанимацию, было около 23:00, меня к ней уже не пустили. Наутро подошёл врач и сказал, что нужен анализ на кариотипирование (кариотипирование – изучение хромосомного набора человека, позволяющее обнаружить отклонения в структуре и числе хромосом – прим. ред.), - вспоминает Татьяна.

В первые сутки после рождения Саши врачи робко спросили: что делать будете? Особо не подпускали к малышке, чтобы молодая мама не привязалась к девочке, если решит её оставить. Мысли отказаться от особенного ребёнка не возникало. В голове крутилась одна фраза: главное, чтобы жила, делится Татьяна. На третьи сутки в родильный дом Архангельска, ныне перинатальный центр, приехал муж Татьяны Сергей, сразу взял Сашеньку на руки. С этого дня у Саши с папой особенная связь, девочка очень тянется к нему. Больше вопросов врачи не задавали.

Фото предоставлено Татьяной Чупровой

- Первое время я даже не могла разговаривать, писала смс. Как только слышала родной голос - подкатывали слёзы. Главное было заниматься здоровьем Саши, было много проблем: несколько пороков сердца, слабая дыхательная деятельность. Мы провели в реанимации неделю, а затем нас перевели в детскую областную больницу, где мы пролежали ещё полтора месяца, - говорит Татьяна.

Она вспоминает, что в детстве сама дружила с соседскими детьми, у чьей тёти был синдром Дауна. Да, где-то её речь была невнятной, но никто из детей не обижал, не обзывал, не дразнил эту женщину, напротив, ребята часто брали её в свою компанию. Это сыграло свою роль при принятии диагноза Саши.

В первый год жизни тёплое, маленькое и такое хрупкое существо просто лежало в кроватке, плохо кушало и развивалось очень медленно. Голову Саша начала держать только в 9 месяцев, когда Татьяна начала водить её в «Норд» на плавание. В год и два прошла операция на сердце.

Фото предоставлено Татьяной Чупровой

- После операции мы стали развиваться в физическом плане: Саша набрала вес, сама села. Нас позвали в Комплексный центр социального обслуживания, где с дочкой занимались воспитатель, дефектолог. В детский сад было идти рано, хотя нам предлагали место, Саша ещё не сидела. Когда ей было почти 2 года, у нас родилась младшая дочь, Женя, когда она начала учиться ходить, вместе с ней ногами пошла и Саша, Женя начала говорить – у Саши появилось больше слов. Дети с этим синдромом как повторюшки: видят и начинают повторять, - рассказывает Татьяна.

«Вы в сад пришли»

Саша ходит в детский сад «Ромашка», занимается наравне со всеми детьми. Сначала мама переживала: как её особенного ребёнка примут воспитатели, родители, дети. В ясли пришла «во всеоружии»: подгузники, слюнявчики. Воспитательница Виктория Ястребова доброжелательно сказала: какие подгузники, вы в сад пришли. Первые дни Татьяна сидела в коридорчике, ждала, как дочь пройдёт двухчасовую адаптацию. Саша же помахала ручкой и пошла к детям. Вскоре маму стали отправлять домой: чего ждать?

- У нас было родительское собрание, нацеленное на сближение. Родители познакомились, я рассказала про Сашу. Конфликтов не было. Дети все относятся к Саше хорошо, она придёт, они бегут: наша Саша, Саша Чупрова пришла. Где-то помогут ей на занятиях, надеть что-то помогут, где-то мне расскажут, что Саша баловалась. Была ситуация, когда Сашу покусала девочка в садике, а Саша дала сдачи: укусила её в ответ. Я иду в сад и переживаю, что к Саше начнут предвзято относиться, что ребёнок с особенностями, начала кусаться. А мама той девочки отнеслась с пониманием, говорит, зато моя сдачи получила, не будет теперь задираться. Есть очень много стереотипов о таких детях, но всю энергию мы стараемся направить в мирное русло, Саша - неконфликтный ребёнок, от неё нет агрессии или жестокости, но она может дать отпор, если это необходимо, - делится Татьяна.

Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

У Саши появился свой ассистент в детском саду, Любовь Дитятева помогает девочке преодолеть трудности: подняться в группу, одеться, где необходимо. Штанишки, ботиночки и шапку Саша всегда надевает сама, но курточки и кофточки пока надевать сложнее: мелкая моторика развита недостаточно хорошо.

На занятия Саша ходит со всеми детьми: старается, повторяет, делает все поделки. Девочке важен результат, но в силу своих особенностей сделать «как у всех» получается не всегда. Так, на занятиях по математике ассистент может отвести Сашу в сторону и предложить ей собрать пазлы или полепить.

- У Саши есть задержка развития, по сравнению с другими детьми, это задержка речи, но то, что надо сказать, она всё равно объяснит. Поэтому я была против коррекционной группы. Здесь она тянется на уровень детей, слышит их речь, она должна к ней приспособиться, если хочет играть с ребятами. Прихожу её забирать, они то в доктора играют, то в парикмахера. Жестами она давно может общаться, а тут ей надо отвечать, просить, делать, как все ребята. В коррекционную группу мы ездим только на занятия к логопеду и дефектологу. Психолог занимается с Сашей в нашем садике, - рассказывает Татьяна.

Саша любит ходить в бассейн и уже ориентируется в своём расписании, обожает музыкальные занятия и танцы. В реабилитационных центрах или санаториях не пропустит ни одной дискотеки! Часто играет в доктора или воображает себя шеф-поваром.

Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

- Мы с детства часто в больницу ходим, то кровь сдаём, то УЗИ, то какие-то процедуры назначат. Саша повторяет это дома, у неё есть свой чемоданчик, она его приносит, мы играем в больничку. Она делает вид, что кашляет, её надо лечить. Также любит играть в кухню, у неё полноценная кухня: вода журчит, плита шипит, Саша всё приготовит, разложит, зовёт кушать, ещё обижается, если не идёшь с ней играть. Когда мы выезжаем в реабилитационные центры или санаторий, все удивляются, какая она подвижная. Мне иногда хочется ей сказать: давай немного помедлим. Она бежит, ей надо всё посмотреть, узнать, пощупать, пооткрывать. Она очень любознательная, - улыбается Татьяна.

Две сестры

Саша и Женя ходят в один детский сад. Когда в семье появился второй ребёнок, Саша старалась по-своему помочь маме, опекала сестру. Сейчас девочки поменялись ролями.

- Женя приходит из детского сада и говорит: я видела Сашу на прогулке, кто-то из ребят взял Сашину лопатку, я сказала, что это лопатка Саши. Она везде приглядывает за сестрой. Даже дома зовёт: мама, Саша подошла туда-то, Саша полезла на окно, - говорит мама сестёр.
Играют и занимаются девочки вместе. Если Саша что-то не может сказать - Женя объясняет, если Саша что-то недопонимает – Женя поможет.

Фото предоставлено Татьяной Чупровой

- Женя очень любит играть в съедобное-несъедобное. Да, Саша не может произносить слова, но она ловит мячики. Мы за Сашу говорим слова, а Женя должна поймать. Или играем в лото, у кого попалась куколка? Женя подсказывает: Саша она у тебя. Понятно, что у Жени будет потом своё общество, появятся свои друзья, но  пока они маленькие и могут играть и развиваться вместе, пусть будут вместе. Конечно, Женя не должна быть привязана к Саше постоянно, это неправильно. Да, она помогает, но у неё есть свои увлечения и интересы, - рассуждает Татьяна.

Родители спрашивают с сестёр одинаково: разбаловались и нашкодили – одинаковое наказание, одинаковые обязанности по дому – помочь прибрать посуду, отнести в стирку грязное бельё, прибрать свои игрушки.

- Краткие инструкции Саша понимает хорошо: ешь сама, не балуйся, вытри рот, пойдём мыть руки. Она понимает порядок действий: идём мыть руки, надо включить свет, затем подняться на ступеньку, открыть кран и мыть руки. По дому Саша всегда помогает, мы стараемся приучать её, чтобы она могла сама со всем справиться в бытовом плане. Ведь если мы сейчас будем всё делать за неё и разбалуем, то что будет потом, - объясняет Татьяна.

Жить открыто

- Когда тебе 22 года, ты не знаешь родителей детей-инвалидов, не знаешь, куда обратиться. Первое время, когда Саша родилась, мы жили как в коконе: дочь не привита, врачи говорили, что не надо её подвергать болезням и инфекциям, всё могло сказаться на сердце. Мы просто сидели дома и оберегали её. Выходить куда-то хотелось, но мы не знали, как нас воспримут, как отреагируют на ребёнка. Сейчас есть «Особое детство», где много мам с особенными детками, сюда можно прийти на занятия, получить даже юридическую помощь, - вспоминает Татьяна.

Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

Спустя время она начала открыто говорить в интернете, что в их семье родился особенный малыш, стала брать Сашу на все встречи, занятия и прогулки с собой.

- Город у нас маленький, ну спрячу я её дома, все всё узнают, но это будет шушуканье за спиной, а так я её вывела, все посмотрели, первые года три поговорили, что такая девочка есть, и перестали. Во дворе гуляют те же ребята, с которыми она ходит в садик, с ними Саше потом встречаться на прогулках и в будущем, они знают Сашу, общаются. А вывела бы я её в 15 лет, она бы не знала, как общаться с людьми, а ребята бы не знали, как реагировать на Сашу, - говорит Татьяна.

- Еще 2 года назад мы сталкивались с проблемой, что мамы не хотят говорить, что у них особенный ребенок. За эти 2 года всё кардинально поменялось. Сейчас мамы не стесняются, занимаются с такими детьми в открытую, таких семей у нас порядка 200. Синдром Дауна — хромосомное заболевание, с такими детьми надо постоянно заниматься. Если родители прекращают движение, то результат плачевный. В этой семье наоборот: Саша — ребёнок открытый, готовый к общению, - отмечает руководитель «Особого детства» Татьяна Вепрева.

В социальных сетях есть много сообществ, где родители детей с синдромом Дауна могут общаться, делиться проблемами и задавать вопросы. Так легче справиться со своими переживаниями, говорит Татьяна Чупрова. Родители пишут, как развиваются их дети, как идут в школу, рассказывают, в какие реабилитационные центры ездят, какие пособия получают. Эта помощь и поддержка очень важна.

Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

- Первое время я ходила в департамент здравоохранения как к себе домой. Мы жили в Хорей-Верской, я сажала Сашу в коляску и шла через мост в город, такая у нас была прогулка. Это сейчас всё проще, у департамента своя страничка, специалисты отвечают в интернете, ещё 5 лет назад такого не было. Однажды я оформляла пособие, а через 5 месяцев узнала, что нам полагается ещё одна выплата. Я пришла к тому же специалисту и говорю, ведь у моего ребёнка инвалидность, мы должны и вот это пособие получать, почему вы мне не подсказали сразу? Ответа я не получила. Три года мы ежегодно продлевали инвалидность, а ведь это всех врачей обойди, Сашу им покажи, на комиссию приди. Но ведь ничего не изменится, мы никуда не уберём эту лишнюю хромосому. Я написала на тот момент уполномоченному по правам ребёнка Римме Фёдоровне Галушиной, она помогла нам решить вопрос, нам продлили инвалидность до 18 лет, - вспоминает Татьяна. – Сама я стараюсь подсказывать мамам в интернете, отвечаю на вопросы, ведь в моё время мне бы был очень нужен человек, который поможет всё разложить по полочкам.

Жизненное правило Татьяны – никогда не сдаваться. Особенно когда дело касается детей. Саша стала ходить сама, спотыкалась на лестнице? Татьяна звонит в управляющую компанию с просьбой сделать дополнительные перила на лестничном пролёте, в управляющей компании тут же пошли навстречу. Такую целеустремлённость от мамы переняла и маленькая Саша.

- Саша ещё не ходила, но кое-как, вперевалочку, кувырками, ползла, куда ей надо, на четвереньки училась вставать и добираться. Она очень упёртая, ей надо, чтобы всё получалось. Если не получается, то Саша очень расстраивается, но до последнего пробует ещё, - говорит мама девочки.

А что потом?

До 8 лет Саша может оставаться в детском саду, затем девочка пойдёт учиться. Мама склоняется к коррекционной школе, там ребёнок получает больше внимания, занимается в меру своих способностей.

- Мы много занимаемся, но все наши навыки основаны на повторении. Вот игра сортёр, куда надо вкладыши вставлять: кружок в кружок, треугольник в треугольник. Обычному ребёнку можно дать сразу 5 вкладышей, он поймёт всё со 2-3 раза; нам надо начать с более простого, например, с 2 вкладышей, и Саша запомнит раз на 15-й, но она всё равно запомнит, поймёт инструкцию! Просто нужно сфокусировать внимание на этом и приложить больше усилий, - объясняет Татьяна.


Фото: Алексей Волков/nao24.ru 

Саша смотрит на маму с особой любовью и нежностью. Мозг имеет удивительное свойство забывать всё тяжелое – операции, болезни и слёзы, оставляя в памяти только самые светлые моменты, говорит Татьяна:

- Сейчас смотрим, как Саша ест, мясо жует, макароны с фаршем, а муж говорит: помнишь, как ты сидела и плакала, что она съела только 10 миллилитров смеси? У нас была большая проблема с кормлением ребёнка, мы реально не могли её накормить: заливали еду через шприц, через мензурку, медсёстры в отделении помогали, они приходили и кое-как вместе мы Сашу кормили. До полутора месяцев Саша сама даже бутылочку не сосала, какая бы мягкая соска не была, но врачи говорили, что не надо ставить зонд, иначе потом она не научится сама кушать. Сейчас уже и не помнишь такого.

Татьяна работает фармацевтом в аптеке, вернулась на работу не так давно. В её планах подготовить дочь к школе, а что будет дальше – покажет время.

Фото предоставлено Татьяной Чупровой

- Мы будем смотреть, к чему у Саши лежит душа. Да, не всем дано писать и читать, но может ей понравится что-то делать руками, или она начнёт добиваться успехов в плавании, есть ведь специальные олимпиады для людей с синдромом Дауна, наши российские чемпионаты, - рассуждает Татьяна, - но мы точно не будем сидеть дома и закрываться. Мы звёзды. Разве такую красоту можно прятать от мира?


Следите за нашим Telegram-каналом чтобы быть в курсе последних новостей



comments powered by HyperComments