«Почему мой ребёнок?». Рассказываем историю Веры Веселовской

НАО24 продолжает рубрику #Ядругой@nao24. Мы поговорили с Еленой Веселовской, мамой 6-летней Веры – девочки с сахарным диабетом первого типа

Шестилетняя Вера смотрит на меня большими тёмными глазами и молчит. Я спрашиваю: Вера, кем ты хочешь стать? Девочка отвечает: «Не скажу» и продолжает игру в дочки-матери со своей большой кудрявой куклой. У Веры длинные пышные косы, девчачья кофточка, юбка и белые колготки. Она собиралась на нашу встречу, знала, что её будут фотографировать.

На поясе у Веры модная бежевая сумка-бананка с ярким, кислотным замком. В ней лежит 80-граммовый аппаратик, в него закачан инсулин. На дисплее показано, сколько препарата осталось внутри. У маленькой Веры сахарный диабет первого типа.

– Я сама научилась шить эти пояса, – показывает мама девочки Елена Веселовская, – до этого мы заказывали пояса для помпы, но они неудобные: кармашек не застёгивается, помпа всегда вываливается. Сначала я пробовала шить пояс на липучке, но потом перешла на тянущуюся ткань, это удобнее.

От 80-граммового аппаратика в сумке Веры идёт тоненький, почти прозрачный проводок, на его конце установлена канюля. Это инсулиновая помпа, по ней гормон поджелудочной железы поступает в кровь. Такой аппарат помогает избежать ежедневных уколов.

Вера – третий ребёнок Елены. Девочка родилась недоношенной – на 34 неделе. Врачи удивлялись: ребёнок, ростом 49 сантиметров и весом 2820 не доношен? В первый день жизни у Веры резко упал сахар. Этот тревожный звоночек объяснили нормой для новорождённых.

– У детей сахарный диабет развивается очень стремительно. В октябре 2018 года Вера пошла в детский сад, она долго и тяжело привыкала к воспитателям, группе. Только привыкла и детей перевели к другому воспитателю. Видимо, у нас была предрасположенность к диабету, стресс стал решающим фактором. Я заметила, что Вера стала много пить, много писать, моча стала липкой. Мы обратились к врачу, сдали кровь. Нам поставили сахарный диабет. В первый день сахар был 7,2 при норме от 3,5 до 5,5. Нас сразу положили в больницу. К вечеру сахар был уже 12. Нас отправили санрейсом в больницу, сахар был уже 22. Начали терапию, – вспоминает Елена.

Сахарный диабет – хроническое заболевание, для которого характерен повышенный сахар в крови. У Веры сахарный диабет первого типа, она инсулинозависимая: её поджелудочная железа не производит инсулин – гормон, отвечающий за усвоение глюкозы. Клеточкам нужна помощь, инсулин нужно вводить несколько раз в сутки.

- Первый год был очень тяжелым не столько для неё, сколько для меня. Было непринятие: я не буду колоть ребёнку инсулин. Один раз не укололись - сахар дошел до 25, больше этого вопроса не было. Сначала я даже не понимала, что это не излечимо, все говорят: сахарный диабет — это болезнь образа жизни. Затем была депрессия и главный вопрос – почему мой ребенок? Мы кололи по 5 уколов инсулина в день, если сахар был высоким – ещё больше, – говорит мама девочки.

В Архангельской больнице семья прошла «школу сахарного диабетика». Там родителей учат, что можно и нельзя при таком заболевании, как часто нужно вводить инсулин. Научиться пришлось многому, отмечает Елена, но самое сложное – сдерживать свои эмоции:

– Дочь не должна видеть, что я плачу, она не должна расстраиваться из-за этого. Был период, когда я просто лежала и ничего не хотела, но нужно брать себя в руки и уделять внимание ребёнку, вести себя как обычно. Сейчас уже легче, мы ко всему привыкли. Нам очень помогала наш эндокринолог, Алла Сергеевна Запалова, она всегда была с нами на связи. Моя палочка-выручалочка – сын Иван. В этом году он заканчивает 11 класс.  Всему в свои 74 года научилась и наша бабушка, она сидит с Верой днём.

Из-за своего заболевания Вера не ходит в детский сад. Брать на себя такую ответственность – смотреть за сахаром ребёнка – боятся воспитатели, страх есть и у самой мамы: вдруг недоглядят?

- При этом заболевании не столько страшно, когда сахар высокий, как страшно, когда сахар низкий. Человек может просто уснуть и не проснуться. Скачки сахара у Веры бывают даже на погоду, раз - сахар 18. Сегодня у нас эмоции были, стали одеваться, меряю сахар – 2,7. Это низкий показатель, у диабетиков норма от 4 до 8. Маленькие дети не чувствуют гипогликемию, когда падает сахар, в этом сложность, – рассказывает Елена.

Куда бы Вера не отправлялась, с собой нужно брать чемоданчик с глюкометром, перекусами, некоторыми лекарствами, например, декстрозой. Это очень сладкие таблетки, они помогают поднять сахар в крови. Вера их не любит, но понимает: лекарство служит проводником ко всем её клеточкам, иногда нужно потерпеть.

Немало трудностей доставляет и питание, а точнее – процесс перед приёмом пищи. Вера ест любую еду, но её нужно компенсировать инсулином.

– Если мы куда-то идём и планируем там кушать, нам нужны весы: мы взвешиваем еду, смотрим, сколько там углеводов, переводим углеводы в хлебные единицы, их переводим в инсулин и вводим гормон. Затем делаем паузу, а только потом едим, – объясняет Елена. – Когда Вера только заболела, мы старались соблюдать диету, читали, что нельзя есть мучное, картошку. А потом мы попали в центр имени Алмазова, врач нам сказал: ваш ребёнок ест обычную еду. Сахар мы не едим вообще, используем сахарозаменитель, в составе которого стевия и изомальт: стевия горчит, а изомальт поглощает эту горечь.

Вера любит ходить в «Особое детство», оно заменяет ей детский сад: здесь появились первые подружки, девочка стала более общительной и открытой.  

– Иногда Вера стесняется себя. Мы приходим на детскую площадку она говорит: «Мама, я не такая», сейчас, когда ей поставили помпу, это обострилось. Она старается с детской площадки уйти. Надеюсь, что в школе это пройдет, – переживает мама.

Сейчас Вере 6 лет. Через год она пойдёт в школу, но перед этим ей предстоит научиться многому.

– За этот год ей нужно повзрослеть, научиться считать и быть математиком, чтобы она умела взвешивать еду и высчитывать хлебные единицы сама. У ребёнка должно быть школьное питание, ведь мы не положим ей кашу в баночку с собой. К счастью, математику Вера любит. Для своих 6 лет она достаточно взрослая, мы с ней разговариваем, она берет глюкометр, старается измерять. Когда я взвешиваю еду, она смотрит, – говорит Елена.

Беспокойство и тревожность за такого ребёнка никогда не денутся, думает мама девочки. Особенно она переживает за подростковый период: подростки сопротивляются колоть инсулин, начинают разбавлять кровь на глюкометре водой, чтобы снизить сахар. Это может привести к серьёзным проблемам.

– Моя жизнь сейчас крутится вокруг Веры. Но я понимаю, что так будет не всегда. Она должна сама быть ответственной, понимать, что нужно делать, – отмечает Елена.

Вера мечтает быть то врачом, то художником. Она говорит: я ищу в себе таланты. Недавно девочка захотела стать фигуристкой, мама обратилась в секцию по фигурному катанию, но получила отказ: тренер не рискнул взять малышку с особенностями здоровья.

– А в плавание нас берут с удовольствием, хотя этот спорт для неё опаснее: если случится гипогликемия в воде, человек может захлебнуться. Я очень благодарна тренеру, что нас берут на занятия. Для людей с диабетом спорт должен быть на первом месте, от спорта сахар нормализуется, нет таких высоких скачков, – говорит мама Веры.

Кроме спорта важен и сильный иммунитет. Диабет-компенсированным разрешены все прививки, вакцинацию семья не пропускает.

– Для нас прививки это спасение, болеть людям с диабетом 1 типа нельзя: у них сразу начинает скакать сахар, инсулин не помогает – как вода, пока болезнь не отступит. При высоком сахаре может начаться окисление крови. Мы очень боялись ситуации с коронавирусом, первое время вообще никуда не выходили, – делится Елена.

Летом семья Веселовских планирует отдохнуть на море. Это будет первое путешествие не в больницу, после постановки диагноза.

– Кто-то из пациентов говорит, что на юге чувствует себя лучше, но я переживаю: как сохранить инсулин, в жару он портится.

Дополнительный инсулин мы можем положить в холодильник, а что делать с инсулином в помпе, – рассуждает мама Веры.

Некоторое время она хотела переехать с детьми из НАО, надеялась, что там климат поможет дочке чувствовать себя лучше. Однако, всё индивидуально: повлиять на скачки сахара может даже стресс.

– В нашем округе многое делается для пациентов. Мы без проблем получаем инсулин, тест-полоски. Сами мы приобретаем суточное мониторирование, эта такая система, которая устанавливается на 14 дней. С её помощью можно вывести на телефон все сахара и не колоть пальцы постоянно. Даже на работе я полностью вижу движение сахаров Веры, – говорит Елена.

Такой аппарат стоит 4800 рублей, на месяц их нужно 2. Елена объясняет: по закону диабетик может получать суточное мониторирование бесплатно. Эта система особенно важна для маленьких детей, так можно добиться качественной компенсации диабета.

– Сейчас мы написали коллективное обращение от родителей детей с сахарным диабетом 1 типа на получение суточного мониторирования. Я надеюсь, что письмо рассмотрят и нас услышат, – заключает Елена.