В России создали Фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается на сайте Кремля.

Главой учреждения назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.

Как пояснил Ткаченко РИА Новости, фонд займётся закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нём будут работать 45 человек — в первую очередь, специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Фонд также подготовил перечень препаратов, их около 50.

"Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения", — отметил Ткаченко.

Списки нуждающихся в таких лекарствах будут расширять.

В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.

Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.