Синдром «каменного сердца». Интервью с мамой, которая боролась за жизнь своего двухлетнего ребёнка

Маленькая Арина ушла из жизни в два года и один месяц. Почему жизнь малышки оборвалась так рано? В этом непростом деле продолжает разбираться Следственное управление СК РФ по Архангельской области и НАО. Немало здесь вопросов, на которые надо бы получить ответ. Корреспондент НАО24 пообщался с мамой девочки Ириной Эстер и постарался восстановить ход событий, которые привели к трагическому итогу. С разрешения героини материала мы публикуем эту историю.

– До года у Арины было абсолютно здоровое сердце, если не считать открытого овального окошка, которое бывает у всех детей в этом возрасте, и к году обычно зарастает. Когда Арине было чуть больше года, я вместе с ней и старшей сестрой Алёной приехала в Санкт-Петербург. Так как у старшей дочери врождённый порок сердца – дефект межжелудочковой перегородки – то её решили отправить на узи проблемного органа, – рассказывает Ирина Эстер.

В Петербурге Арина прошла исследования, так как в год детям обязательно нужно делать узи. Питерский кардиолог выявила небольшие отклонения от нормы и предположила, что они связаны с активным ростом малыша. Когда семья вернулась в Нарьян-Мар, кардиолог перезвонила и с беспокойством начала разговор: «Ваш случай не даёт мне покоя, я бы рекомендовала пройти дообследование в центре Алмазова». Вместе с коллегами она начала переживать, что, возможно, в организме девочки протекают необратимые изменения, которые необходимо найти и лечить.

В тот момент у семьи не было возможности попасть в центр, поэтому Арину направили на кардиологические обследования к детскому кардиологу Ненецкой окружной больницы Алле Муратовой. Та предположила, что в центре Алмазова их хотят просто «развести» на деньги. Было решено наблюдать за ребёнком, направление на исследование не выдали. Девочку стали наблюдать на месте, делать УЗИ и ЭКГ в Нарьян-Маре.

– В июне 2019 года у Арины начались осложнения на одном клапане, в июле уже на втором, в августе – на третьем. Это были необратимые изменения, о которых предупреждал кардиолог петербургской клиники. На тот момент я не разбиралась достаточно хорошо в кардиологических заболеваниях и исследованиях, поэтому доверилась профессионализму Аллы Муратовой. О таком заболевании, которое было у Аришки, я никогда ничего не слышала, а само словосочетание «трансплантация сердца», казалось, относится только к зарубежной медицине, – поделилась Ирина Эстер.

Летом семья собралась ехать в Сочи. По словам нашей собеседницы, 27 июля 2019 года у Арины был последний приём у Аллы Муратовой перед поездкой. По результатам предыдущих исследований врач заметила отклонения, но точный диагноз дать не могла. Порекомендовала в Сочи обратиться к кардиологу за постановкой диагноза и сказала, что к ней с проблемой получится обратиться не раньше декабря 2019 года. На тот момент Арине уже прописали в минимальных дозах лекарства общего спектра.

В Сочи семья стала искать хорошего узиста. Благодаря настойчивости Ирины Эстер её младшая дочь смогла попасть к специалисту, несмотря на очередь на два–три месяца вперёд. Узист при исследовании ужаснулась - настолько далеко зашло заболевание ребёнка - и рекомендовала немедленно отправляться в центр Алмазова. После приёма Ирина тут же стала звонить туда. Поначалу семье сообщили, что они смогут попасть в центр только через полгода, но удача улыбнулась им – удалось записаться на 25 сентября.

После возвращения в Нарьян-Мар ухудшения стали заметны на ЭКГ.

Арина Эстер прошла исследование в центре имени академика Алмазова 25 сентября 2019 года. Специалист центра сообщила, что ребёнок в тяжёлом состоянии. «Мы на данный момент не можем сказать, насколько всё серьёзно, но необходима немедленная госпитализация», – добавила она. На следующий день врач перезвонила со словами, что в этот день они не могут их взять, так как пока нет мест. Также она объяснила, что полис ОМС не покрывает обследование, так как оно включает высокотехнологичную операцию. Необходимо было оформить федеральную квоту.

– Все необходимые документы уже были у нас на руках, за исключением направления лечащего врача или педиатра по прописке. Мой муж как раз находился в Нарьян-Маре. В первый раз Алла Муратова отказала ему в выдаче направления. По её словам, все направления выдаются под контролем профильного департамента, поэтому ей необходимо с ними посовещаться. Направление удалось получить со второго раза, – рассказывает Ирина Эстер.

На две недели семью отправили домой, в Нарьян-Мар. Вновь Арина Эстер поступила в кардиологическое отделение центра Алмазова 16 октября. Подтвердились все опасения, девочке поставили диагноз – рестриктивная кардиомиопатия или по-другому синдром «каменного сердца». При этом заболевании сердце кажется абсолютно здоровым, но есть генетические нарушения ведущей сердечной мышцы, которая постепенно каменеет и перестаёт качать кровь. Соответственно, страдают все системы организма из-за недостатка питательных веществ и кислорода, в том числе и головной мозг.

– Арина перестала расти, в год весила двенадцать килограммов, перед смертью – девять. До конца ноября мы наблюдались в центре Алмазова, потому что она подхватила бронхит, переросший в пневмонию, в результате чего пришлось отменить две диагностические операции. Арина должна была вернуться в конце января 2020 года в центр, – говорит мама девочки.

Позже у малышки также обнаружили пиелонефрит, поэтому госпитализацию перенесли на неопределённый срок. В очередной раз её назначили на 18 марта, но из-за пандемии поездка отменилась, и отделение в центре Алмазова переквалифицировали в обсерватор.

– Я поддерживала контакт с заведующей кардиологическим отделением центра Алмазова. У Арины появилась сильная лёгочная гипертензия. Врачи рекомендовали лечь в реанимацию. Лечащий врач хотела начать лечение по телемедицине, но для этого девочку должны были госпитализировать в отделение окружной больницы, так как она нуждалась в серьёзном лечении на опасных и сложных препаратах. Был высок риск внезапной смерти, – рассказывает Ирина Эстер.

Сеанс телемедицины так и не получилось организовать из-за эпидемиологической ситуации. Лечащий врач Алла Муратова настаивала, что госпитализацию провести пока нет возможности. Арину начали лечить дома, у девочки ухудшилось состояние, лекарства пришлось отменить. Она перестала усваивать твёрдую пищу, ребёнка перевели на реанимационное питание.

Врачи из центра Алмазова решили, что Арину необходимо госпитализировать в Архангельске, но девочку там не принимали. Тогда у неё взяли анализ, который отправили на исследование в Испанию. Пришёл ответ, что девочке осталось жить максимум год. Начался поиск нового сердца для трансплантации.

– Мы посылали письма в Индию, Бельгию, Испанию, США, где делают эту операцию, узнали, что с таким заболеванием принимают в двух кардиоцентрах России – научном центре для детей в Москве, специализирующемся на кардиомиопатиях, и в центре Алмазова. Оба на период пандемии стали обсерваторами, и попасть туда мы не могли, – говорит мама девочки.

О проблеме семьи узнал врио губернатора НАО Юрий Бездудный. Он пригласил Ирину на встречу и помог решить вопрос с госпитализацией. Глава региона лично разговаривал с главным трансплантологом России при Минздраве Сергеем Готье, также через уполномоченного по правам ребёнка удалось выйти на министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко. Появился шанс начать лечить Арину в центре Алмазова. В начале июня её решили отправить в Москву с остановкой в Архангельске.

– В то время не спала ночами и постоянно измеряла пульс Арины. Легли в отделение окружной больницы для перевозки в Архангельск и на следующий день полетели, – рассказывает Ирина Эстер.

В начале полёта ребёнку стало плохо, у неё начались конвульсии, пришлось делать массаж сердца и вентиляцию лёгких. В Архангельске девочку повезли в реанимацию, но спасти её не удалось.

Если бы в мае удалось госпитализироваться в Архангельске, то, возможно, ситуация бы стабилизировалась. Когда Арины уже не стало, пришли ответы из Индии, США, Испании. Врачи из клиник этих стран писали письма с согласием на трансплантацию, но было уже слишком поздно...

В настоящее время расследование дела по факту гибели ребёнка ведёт СУ СК России по Архангельской области и НАО, данный вопрос находится на особом контроле прокуратуры и временно исполняющего обязанности губернатора Юрия Бездудного. Как уже писало НАО24, помимо служебной проверки, которую глава округа ранее поручил провести профильному департаменту, проводилась проверка Росздравнадзора. По результатам контрольных мероприятий, нарушения в работе детской поликлиники Ненецкой окружной больницы выявлены по двум направлениям – качеству оказания и организации медицинской помощи. Серьёзные нарушения в области организации медицинской помощи выявлены со стороны заведующей детской поликлиники.

Главный врач Ненецкой окружной больницы сегодня подписал приказ, на основании которого Алла Муратова с 10 августа будет освобождена с должности заведующей детской поликлиникой. Эту информацию НАО24 подтвердил главврач лечебного учреждения.

Информагентство следит за ходом расследования, которое ведут следственные органы, и надеется, что все виновные в этой истории понесут справедливое наказание.